2024. Representantes de asociaciones de enfermos de ELA piden en el Congreso más apoyo e investigación.

Juan Carlos Unzué, exportero de fútbol, entrenador y enfermo de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) desde 2020, expuso las reivindicaciones de los enfermos de ELA en el Congreso de los Diputados, solo cinco diputados de 350, lo escucharon. Lo hizo en unas jornadas que organizó el Consorcio Nacional de Entidades de ELA (Conela) en la Sala Constitucional de la Cámara Baja, donde la Ley ELA permaneció congelada un año antes de que se disolvieran las Cortes en julio de 2023, a pesar de que fue tomada en consideración por unanimidad.

Más allá de reclamar la tramitación de una ley que se aprobó hace dos años, Unzué lamentó que solo cinco diputados asistieran a las mesas redondas que se celebraron. «Imagino que el resto de diputados tendrá muchas cosas que hacer», dejó caer Unzué, al tiempo que señalaba que los enfermos de ELA habían ido a la casa de los diputados: «Sabéis lo que ha costado a muchos de mis compañeros estar aquí, no solo económicamente, sino de esfuerzo físico. Espero que esto quede grabado y nos escuchen». También les pidió voluntad para «tramitar esta ley y para que las ayudas lleguen lo antes posible».

La principal demanda de los afectados tiene que ver con asegurar la ayuda económica a los enfermos, que, en muchos casos, no pueden llegar a cubrir todos los gastos que la enfermedad les obliga a sufragar para seguir con vida.

Intervienen: Juan Carlos Unzué (Portavoz enfermos de ELA)

[Informativos «Noticias 2», 20 de febrero 2024. Canal Sur].

Otras fechas: 1997. 21 de julio. Día mundial contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica.

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20/02/2024

Veinte de febrero